Облдума обратилась к Правительству РФ с просьбой расширить список орфанных заболеваний

Облдума обратилась к федеральным властям с просьбой расширить список орфанных заболеванию и включить туда спинальную мышечную атрофию. СМА до сих пор не признана редким заболеванием и потому средства на её лечение не поступают в субъекты РФ.

Как сообщила «БелПресса», в случае положительного решения властей область начнёт получать средства из федерального бюджета на лечение больных СМА. Кроме того, закупки дорогостоящих препаратов в таком случае взял бы на себя Минздрав.

«Таким пациентам назначается лекарственный препарат с торговым наименованием «Спинраза». По рекомендованной схеме одному пациенту на первый год лечения требуется 6 флаконов препарата. Примерная стоимость одного флакона – около 8 млн рублей. Стоимость годового курса – около 48 млн рублей», – рассказал зампредседателя комитета по здравоохранению и соцполитике облдумы Александр Сотников.